2012年05月19日

アスペルガーと聴覚障害

完全母乳に拘りすぎたせいで、脱水症状から高熱を出し 、感染症を否定するために生後3日目にして、NICUに搬送された、現在、5歳の娘Ami。

結局、脱水症状だけで、輸液による水分補給だけで事なきを得た。夫は救急車の後、すぐ車で病院へ行き、手続きをした。3,138gで生まれたAmiは、ほとんどが未熟児のNICUの中では、異様に大きく見えたと言う。

感染症の検査結果はすぐに出て、退院してもいい状態だったものの、出生届がまだで、入院した11月3日は祝日で金曜、土日と続いて退院は6日の月曜になった。

その間、夫は私が病室で絞った母乳を、仕事が忙しいのに毎日届けてくれた。(仕事が忙しい?祝・土・日・月?あの頃は休日出勤ばかりだった)あの頃は、感謝してたなぁ。母乳の拘りに付き合ってくれてるって。出産当日の信じられない行動も忘れて。

信じられないかもしれないが、私はこの間、娘に直接母乳を飲ませられないことが悲しくはあったけど、検査結果がわかってからは、娘がいなくて寂しいとか、心配でしかたがないという気持ちにはならなかった。やっぱり、母性本能なんて、元から備わっているものじゃないんだな、と実感した。当時は、こんなことでいいのだろうか、とも思ったけど。

この入院には、思わぬ副産物?があった。
ここからが本題。

娘がクリニックに帰ってきて、夫からまず聞かされたことは、衝撃的だった。

「聴覚障害があるかもしれない」

その病院のNICUでは、入院した新生児すべてに聴力検査のスクリーニングをかけることになっていたそうだ。

一難去ってまた一難。最初は、寝耳に水で、理解するのに時間がかかった。だいたい、乳児に聴力検査って、訳がわからない。まぁ、とにかく、聴力に問題があると、言語の習得に遅れが出るので、念のため、後日、検査に来るように、とのことだった。

夫の休みの都合で11日間、クリニックに入院し、出産予定だった助産院に次の土曜まで産褥入院。その後は夫の実家で養生させてもらった。実母には頼れなかったから。

ここで、義母と孫をめぐる初めての対立。思い返せば、その後の対立を象徴するものだった。

「こんな小さな子に検査なんて可哀想。大きくなってからでいいのに」

おい。赤ちゃんはお腹にいるときから言語学習は始めてるんだ。軽ければいいけど、重度の難聴だったらどうしてくれる?

私は、強度の遠視と斜視を放置され、中途半端に矯正されて、下顎の突出はなくなったものの、酷い乱杭歯といい加減な噛み合わせなり、嫌な思いをしている。こんな思いはさせたくない。解決できることはする、と言い張り、夫の実家から検査に出掛けた。

乳児に聴力検査はどうやって実施するのか?

注射器に入れた睡眠剤を飲ませて眠らせ、ヘッドホンから音を聞かせ、ABRという装置を使って、脳波を調べる。

Amiは眠らない子(要するに睡眠障害)だったため、睡眠剤を飲んでも眠るのに時間がかかった。しかも、途中で目を覚まし、甘味はつけてあるものの嫌な味らしい睡眠剤を、再度飲ませた。

結果は、
「左耳にごく軽度の難聴。生活に支障はなさそう。1歳の誕生日くらいに経過観察のため再検査」
ということだった。

一安心だった。

翌年の誕生日前、再検査をした。
結果は同じだった。来年も、と言われたけれど、私もうつ状態が酷くなってきていたし、補聴器など必要ないのであれば、異常がなければいいだろうと、それ以来、検査には行っていない。

それにしても。

病気や検査に関して、義母の言うことは、いつも私には理解できない。

赤ちゃんのときの検査なんて、多少辛くても記憶に残らないんじゃないだろうか?可哀想?聴覚障害を見逃して、補聴器や内耳を使うタイミングを逃して、言葉が遅れたら、そのほうが可哀想じゃないの?親に手を抜かれたって、大人になってから思ったら、それもまた悲しい。

療育についても、わざわざそんなことしなくても、元気だし、大丈夫よ、と言うのが義母。

それで、今思うこと。

この、ごく軽い難聴という検査結果は、大人の検査と違って、脳波で調べる。ABRがどういう脳波を調べるのかはわからない。でも、鼓膜などで物理的に音を拾えているかどうか、伝えているかどうかではなく、「脳が感知しているかどうか」を調べたわけだ。

これは、発達障害と無関係なんだろうか?
アスペルガー症候群の症状の一つ、感覚鈍麻の一形態とは言えないか?

そうだとすれば、この検査で、日常生活に必要とされるより広い音域の検査もして、感覚過敏も発見できるのではないか?

難聴と、聴こえすぎ、両方をスクリーニングでピックアップして、自閉症スペクトラムの早期発見に活用することはできないだろうか?

最初の検査の時点で、もしわかったとして、告知を受けたとして、受け入れられたかどうかはわからない。でも、早期に発見することで、違うアプローチができるとか、何か助けになることもあるのではないだろうか。
posted by プルーン at 17:44| 愛知 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | アスベルガー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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